Down-Syndrom

Heute haben wir einen Gastbeitrag von Kathrin für euch. Kathrin ist Mama einer total süßen Tochter mit Down-Syndrom. Da am 21. März Welt-Down-Syndrom-Tag ist, möchten wir euch heute diesen Blog näher bringen.

Ich bin erst in der 4. Woche, als ich von der Schwangerschaft erfahre und schon jetzt überwiegt die Angst der Freude.

Das ist meine 4. Schwangerschaft, doch ein Kind im Arm habe ich nicht, lediglich eine Tochter, die bereits in der 22. Woche still geboren wurde, die ich auf dem Friedhof besuchen kann und 2 weitere Fehlgeburten im Mutterpass.

Nach der Geburt unserer ersten Tochter wurden mein Mann und ich genetisch untersucht und wir sind vollkommen gesund, es gibt also keinen Grund zur Sorge, aber dennoch sagt die Gynäkologin direkt, dass wir in der 12. Woche einen sog. „frühen Fehlbildungsultraschall“ machen lassen – „einfach zu ihrer eigenen Beruhigung“.

Das Kind entwickelt sich normal und obwohl ich bei der vorangegangenen Schwangerschaft auch erst in der 16. Woche erfahren habe, dass das Kind eine tödliche Fehlbildung (Anencephalie) hat, gehe ich mit einem guten Gefühl zu dem besonderen Ultraschalltermin.

Es ist die selbe Ärztin, die mir etwa 1 Jahr zuvor die schlimmste Nachricht meines Lebens überbracht hat, aber sie ist liebenswürdig und scheint sich aufrichtig zu freuen, uns wiederzusehen, also habe ich noch immer kein viel schlechteres Gefühl. Als sie anfängt zu schallen erzählt sie dabei noch gut gelaunt, was genau sie sich da so alles ansieht, doch plötzlich ist sie stumm. Da ich die Ärztin ja bereits kenne, weiß ich, dass das kein gutes Zeichen ist und schaue selbst genauer auf dem Monitor. Sie misst gerade die Nackenfalte: „3mm“…“4mm“… In allen vorherigen Schwangerschaften haben wir auf diese Untersuchung verzichtet, da sie in erster Linie eine Wahrscheinlichkeit errechnet, die Wahrscheinlichkeit auf Trisomie 21 und da wir uns immer einig waren, dass das für uns niemals als Grund für einen Abbruch reichen würde, war die Untersuchung überflüssig. Trotzdem ist man im Internet ja immer mal über Werte gestolpert und so weiß ich, dass unsere über der Norm liegen. Außerdem fährt sie immer wieder im Ultraschall über die Nase meines Kindes…

Da sich die Blase einer Schwangeren ja bekanntlich sehr schnell füllt, muss ich nach diesem ausführlichen Ultraschall als erstes auf die Toilette und als ich das Zimmer wieder betrete, hält die Ärztin bereits eine Infobroschüre zur Nackentransparenz in der Hand und erklärt, dass die Dicke der Nackenfalte einen Durchschnittwert von über 3,6mm habe und bei unserem Kind (noch) kein Nasenknochen darstellbar sei.. Sie dreht den Monitor auf ihrem Schreibtisch in unsere Richtung und deutet auf 3 unterschiedliche Wahrscheinlichkeiten, die anhand dieser Werte ausgespuckt wurden: 1:4 für Trisomie 21 und jeweils 1:21 für Trisomie 13 und Trisomie 18. Ersteres allein wäre gar nicht sooo schlimm gewesen, aber dass die beiden anderen Wahrscheinlichkeiten auch so hoch waren, macht uns Angst, da eines davon für uns im schlimmsten Fall hieße, dass wir unser Kind wieder bereits vor seiner Geburt verlieren würden. Auf Anraten der Ärztin entscheiden wir uns dafür, 3 Wochen später eine Fruchtwasserpunktion durchführen zu lassen, um Gewissheit zu haben. Am Tag der Punktion wurde vorher nochmal ausführlich geschallt und es fanden sich 3 weitere Softmarker (White Spot, VSD und der verkürzte Oberschenkelknochen), die eigentlich eindeutig für die Trisomie 21 sprechen, somit bin ich auch weder überrascht, noch sehr schockiert, als die Ärztin am nächsten Tag anruft, um mir genau das mitzuteilen.
Die Schwangerschaft verläuft weiterhin normal, wir nutzen die Wochen/Monate, um uns zu informieren, an entsprechende Stellen (HPZ, Kinderarzt, Kinderkardiologe) zu wenden, sogar die Herzklinik, in der der in der 24. Woche nun endgültig festgestellte Herzfehler später operiert werden soll, haben wir schon in der Schwangerschaft ausgesucht, um uns nach der Geburt erstmal wirklich nur auf´s Eltern sein konzentrieren zu können.

Ich würde lügen, wenn ich behaupte, ich wäre nicht hin und wieder verzweifelt gewesen, weil ich nicht verstanden habe, warum es wieder uns getroffen hat oder weil ich Angst vor dem hatte, was nach der Geburt auf uns wartet aber alles in allem bin ich nach der Diagnos meistens eine ganz normale Schwangere mit ganz normalen Sorgen und Weh-Wehchen.

Nach der Geburt fiel eine riesen Last von mir ab. Unsere kleine Tochter Zoe (ein anderer Name kam kam nicht mehr in Frage, nachdem klar war, dass sie lebensfähig sein würde, denn er bedeutet schlicht und einfach „Leben“) kam topfit zur Welt. Sie konnte kräftig saugen und selbst der Herzfehler schränkte sie nicht merklich ein. Sie war ein ganz normales Baby – UNSER ganz normales Baby! Einige befreundete Mütter beneideten mich fast für mein perfektes Anfängerbaby, sie schlief bereits mit 5 Wochen durch (und immer brav in ihrem eigenen Bettchen im Kinderzimmer, sie war nie krank und schrie nur äußerst selten.
Mit etwa 3 Monaten begannen wir damit 1x/Woche mit ihr zur Physiotherapie zu gehen, wir besuchen (bis heute noch) alle 2 Wochen eine Gruppe des HPZ für Eltern von Kindern mit Trisomie 21 unter 3 Jahren und bereits mit 4,5 Monaten ging es ins Kinderherzzentrum zur großen OP. Das war noch einmal richtig schlimm für uns, aber auch da überraschte unsere kleine Maus uns mit ihrer Stärke und nach 11 Tagen Klinikaufenthalt durften wir bereits wieder nach Hause.

Heute ist unsere kleine Maus 16 Monate alt und bisher sogar nahezu zeitgerecht entwickelt. Sie krabbelt durch die Wohnung, läuft an den Möbeln entlang, lacht, spielt und kuschelt wie jedes andere Kind. Wir können uns ein Leben ohne sie nicht mehr vorstellen und würden sie gar nicht anders haben wollen – sie ist perfekt, genau so, wie sie ist! Selbst Fremde auf offener Straße zieht sie in ihren Bann und obwohl sie über viele der typischen äußeren Merkmale (Mandelaugen, Stupsnase, kleine und tiefsitzende Ohren, Vierfinger-, sowie Sandalenfurche, kurze Arme und Beine,…) verfügt, sind viele von denen, die selbst nie damit in direkte Berührung gekommen sind, sogar überrascht, wenn sie hören, dass sie das Down Syndrom hat.

Seit der Diagnose damals in der Schwangerschaft habe ich viele Erfahrungsberichte gelesen und viele Menschen mit ihren eigenen ganz individuellen Geschichten kennengelernt. Ich bin immer wieder schockiert, wenn ich von Ärzten höre, die Schwangere nach dieser Diagnose nahezu zum Abbruch drängen wollten und den Eindruck vermitteln, das eigene Leben sei vorbei, wenn man ein solches Kind bekommt, da es immer auf enge Betreuung angewiesen sei. Nein, heute ist das eben nicht mehr automatisch so! Dank der Fördermöglichkeiten gibt es sogar immer mehr erwachsene Menschen mit Down Syndrom, die alleine oder in WG´s leben und sogar arbeiten gehen. Ich habe u.a. von einem Lehrer mit Down Syndrom gelesen, der an einer deutschen Montessori-Schule englisch unterrichtet und „der Name“ überhaupt, wenn es um positive Beispiele geht, ist der des Spaniers Pablo Pineda, der als erster Europäer mit dem Down Syndrom einen Hochschulabschluss erlangte.
Natürlich gibt es nicht nur positives, natürlich heißt ein Kind mit diesem Gendefekt zu bekommen auch, immer ein bischen mehr Geduld aufbringen zu müssen (nicht nur für´s Kind, sondern auch für´s Umfeld, Behörden, Schulen, etc.) und neben den Herzfehlern, die 51% der mit DS geborenen Kinder mitbringen, haben einige auch noch andere Organschäden, Allergien, chronische Erkrankungen oder Behinderungen (z.B. Autismus) im Gepäck, aber das alles kann auch ein Kind ohne Gendefekt bekommen und Dank diverser Anlaufstellen wie Sozial- oder Heilpädagogischen Zentren steht man heute nicht mehr allein da und wird beraten, nicht nur in Bezug auf ideale Förderung, sondern auch darüber, wo man andere (z.B. auch finanzielle) Unterstützung beantragen kann.
Gerade in Zeiten von Diskussionen über PID und Bluttest zur Früherkennung von Trisomie 21 halte ich es für immer wichtiger, das völlig veraltete Bild des immer absolut unselbstständigen, schwerst pflegebedürftigen Menschen mit Down Syndrom in den Köpfen der Menschen zu korrigieren,denn leider wird noch viel zu häufig vorschnell, unter Druck oder aus Unwissenheit abgetrieben, Manchmal sogar in dem Irrglauben, dem ungeborenen Kind einen Gefallen zu tun und ein nicht lebenswertes Leben zu ersparen, wenn man es tötet bevor es zur Welt kommt.

Trisome 21, das Down Syndrom, ist KEINE Krankheit, es ist nicht ansteckend, aber eben auch nicht heilbar. Es ist eine Genmutation, die für die Entwicklung des Kindes Geduld und in vielen Fällen entsprechende Förderung verlangt, aber auch ganz besonders herzliche, glückliche Kinder hervorbringt. Beim Down Syndrom ist das 21. Chromosom 3-fach vorhanden (manche Eltern sprechen beim 3. Chromosom vom „Glückschromosom“) und genau deshalb ist der 21.3. der Welt-Down Syndrom-Tag!

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